Data do post3 de julho de 2019 às 15:43

UV.LinePublicado por UV.Line

Segundo a Sociedade Brasileira de Dermatologia, “o albinismo oculocutâneo é uma desordem genética na qual ocorre um defeito na produção da melanina, pigmento que dá cor a pele, cabelo e olhos. A alteração genética também leva a modificações da estrutura e do funcionamento ocular, podendo desencadear problemas visuais.”

Achamos muito importante dar visibilidade para assuntos que não são discutidos frequentemente, e usar o blog para conversar e conhecer a história de diversas pessoas. Por isso convidados o Felipe, do @albinofashion, para conversar sobre Albinismo. Ele conta sobre sua relação com o albinismo, estilo de vida, preconceito, entre outros assuntos. Confira a entrevista!


Como foi sua relação com o Albinismo durante a vida? Existiram fases difíceis?

Eu gostaria de dizer que não houveram fases difíceis, mas estaria mentindo. Hehe

Hoje, eu lido muito bem com o albinismo, mas nem sempre foi assim. A questão é que uma criança com albinismo, que muitas vezes é vista como ‘diferente’ em meio às outras crianças precisa de um acompanhamento psicológico e pedagógico, pois desde criança surgem os olhares estranhos, os apelidos, as perguntas sobre a sua condição que essa criança não sabe responder e essa instrução é fundamental para que ela se reconheça como albina desde então.

Infelizmente a sociedade ainda não possui informação suficiente para entender o que é o albinismo e essa falta de informação gera o julgamento/preconceito. Durante a minha infância, minha escola não possuía meios para entender como lidar com um aluno albino, mas eu percebo que foi feito o máximo para que eu pudesse seguir as aulas da melhor forma. Minha mãe tinha noção e sabia dos cuidados que eram necessários para que eu pudesse viver bem, mas não sabia explicar com certeza o que era o albinismo, mas mesmo assim, ela sempre conseguiu me deixar seguro de que eu era como todas as outras crianças e ser albino não me fazia inferior a ninguém.

Durante a adolescência os olhares, os apelidos e as perguntas sobre albinismo continuavam, a diferença foi que dessa vez eu havia estudado ao máximo para que eu pudesse responder a todos os questionamentos que surgiam.

Na passagem do ensino médio para a faculdade foi quando eu amadureci, quando percebi que eu poderia usar o albinismo a meu favor, não só para mostrar o meu potencial ao mundo, mas para falar sobre albinismo de forma ativa, fazer com que as pessoas enxerguem um albino e saibam o que é isso. Esse foi um dos motivos pelo qual eu criei o Instagram @albinofashion e logo depois o Blog Albino Fashion.

Como é sua rotina e dia a dia com o albinismo? Quais os maiores desafios?

Considero a minha rotina normal comparada à de todas as outras pessoas. Em função da minha baixa visão, uso óculos de grau e me adapto tranquilamente com isso. Em função do albinismo, preciso usar protetor solar diariamente, assim como todos precisam. A diferença é que meu tempo de exposição ao sol não pode ser muito longo e meu protetor solar possui um fator mais alto comparado ao de quem possui melanina/pigmento na pele.

Acredito que o maior desafio está relacionado à baixa visão, o que faz com que eu tenha certa dificuldade para enxergar algumas coisas, mas não lido com isso como um grande problema, sempre que preciso de ajuda para enxergar algo, não tenho receio em perguntar.

As roupas com proteção solar são importantes para melhorar sua qualidade de vida?

Sim, são fundamentais. A exposição ao sol pode ser prejudicial à saúde com qualquer pessoa que possua melanina, quando não se possui a melanina (característica de quem é albino ou albina) as possibilidades de se adquirir um câncer de pele por exemplo são maiores ainda. Assim como o protetor solar, as roupas com proteção solar são de extrema importância, principalmente no verão.

 

O que você gostaria de falar para as pessoas que possuem albinismo também?

Acho que o mais importante a ser dito é que não importa o que as pessoas digam a você sobre o seu albinismo, é importante que você nunca esqueça que possui uma condição rara e isso te torna lindo(a). Eu sei que às vezes ser fora do ‘padrão’ parece ruim, mas na verdade nunca existiu um padrão, cada um possui a sua essência e quem se preocupa com padrões acaba por não ser feliz.


Super inspirador né?

Durante o ano convidaremos mais pessoas para conversar, então fique de olho no blog! 😉

SOBRE O AUTOR

Marca pioneira no ramo de roupas com proteção solar. Certificada na ARPANSA. FPU50+

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