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Data do post22 de abril de 2021 às 18:13

UV.LinePublicado por UV.Line

Precisamos falar sobre Xeroderma Pigmentoso

A XP é uma doença rara de origem genética que deixa o paciente com a pele hipersensível aos raios UV.

Qualquer contato com os raios ultravioletas causa manchas, sardas, escurecimento e engrossamento da pele. Isso pode aumentar mais de duas mil vezes a chance de desenvolvimento de câncer.

Em um cenário mundial, existe 1 caso de Xeroderma Pigmentoso a cada 200 mil pessoas.

Já em Araras, região localizada no interior de Goiás, pode ser considerado 1 caso a cada 40 habitantes, o que representa a maior incidência de casos em todo o mundo.

Araras

A cidade de Araras é marcada pela constante presença do sol e apresenta índices altos da doença devido a mutações genéticas e exposição direta ao sol com o trabalho de agricultura e pecuária. Além do casamento entre primos devido à reclusão.

Abandonada pela sociedade, Araras foi esquecida no mapa. As pessoas passaram anos se desmanchando literalmente embaixo do sol, perdendo partes do rosto e corpo sem a possibilidade do uso de próteses.

Somente em 2009 foi diagnosticado o primeiro paciente com Xeroderma na região, o Alisson.

Hoje com 17 anos ele relata a tristeza que sente pelo sol devido aos problemas que ele e outros moradores sofrem. Mesmo com a solidão de não poder brincar com os amigos na rua durante o dia, ele ressalta a vontade de se tornar médico dermatologista para poder ajudar outras pessoas.

Porém, não são todas as histórias que trazem esperança. Aliás, a maioria delas, relata o preconceito que os pacientes sofrem com a doença.

Preconceito

Deide, aos 49 anos de idade, já perdeu nariz, um dos olhos e a parte superior da boca, mas narra que o que mais dói nele é o preconceito.

A doença ainda é um tabu. Pouco se fala e por muito tempo foi ignorada. Pela falta de informação, a população não conhece a enfermidade e por ignorância temem o contágio.

O paciente Luís Carlos Apolinário conta que se sente pequeno com tanto preconceito em relação a sua imagem. Às vezes até perde a esperança de um futuro melhor.

Julimar Flores, hoje com 26 anos, relembra um episódio que passou durante a escola. Ele relata que um professor disse que só começaria a aula se ele saísse da sala.

Essa situação de convívio dos portadores XP com outras pessoas só começou a melhorar de alguns anos para cá, quando a doença começou a ser exposta em reportagens.

Por isso, a importância de estarmos aqui falando sobre o Xeroderma Pigmentoso. Informando e principalmente tentando levar um pouco de alívio para quem precisa viver fugindo do sol.

Para aliviar o sofrimento, os pacientes também precisam utilizar diariamente chapéus, roupas com proteção UV, óculos de sol e filtro solar.

Projeto Consciente

Proteção é a palavra chave da UV.LINE e a necessidade de ampliá-la para quem precisa motivou na criação do Projeto Consciente.

Para tornar tudo isso possível queremos convidar você para participar conosco da contribuição com as pessoas de Araras.

Lançamos uma campanha com todas as lojas UV.LINE espalhadas pelo Brasil. Estaremos arrecadando peças UV.LINE usadas, da linha masculina, feminina ou infantil.

Ao devolver a sua peça usada em bom estado, você receberá 10% de desconto para adquirir um novo produto da marca.

O recebimento dessas peças será destinado à doação para a ABRAXP (Associação Brasileira de Xeroderma Pigmentoso) que levará todo o montante para os pacientes do Vilarejo.

Sendo assim, poderemos oferecer um pouco de conforto e proteção para quem precisa trocar o dia pela noite por sobrevivência.

Somos movidos pela energia do sol. Somos proteção UV.LINE

Para ficar por dentro de todas as nossas novidades siga a gente pelo instagram @uvlineoficial

SOBRE O AUTOR

Marca pioneira no ramo de roupas com proteção solar. Certificada na ARPANSA. FPU50+

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